Le PCOS devient PMOS — l'ancien nom était faux

C'était un mardi soir quand Priya a découvert qu'elle avait peut-être un PCOS.

Elle était partie chercher des réponses sur ses règles manquantes, ses tempes qui se dégarnissaient, la fatigue que le sommeil ne réparait pas. Elle est tombée sur une page. Puis dix. Puis quarante. À minuit, elle s'était diagnostiqué six choses, de quoi se faire peur pour une soirée, et n'avait presque rien appris de vrai.

Un article disait qu'elle aurait du mal à avoir des enfants. Un autre que ses ovaires étaient criblés de kystes. L'un qu'il lui suffisait de perdre du poids ; un autre que les femmes comme elle étaient éconduites exactement pour cette raison. L'un lui disait que tout était dans sa tête ; le suivant lui vendait un complément qui allait « équilibrer ses hormones en sept jours ».

Ce qu'aucun d'eux ne lui a dit, c'est que le nom lui-même avait été faux depuis le début.

Le nom a changé en 2026

Pendant des décennies, la maladie s'est appelée syndrome des ovaires polykystiques — PCOS (souvent abrégé SOPK en français).

Le nom venait d'un malentendu. À l'échographie, les ovaires de certaines femmes atteintes montrent de nombreux petits follicules, et un premier observateur a cru qu'ils ressemblaient à des kystes. Ce ne sont pas des kystes — ce sont des ovocytes immatures, bloqués — et la même image se retrouve chez des femmes qui n'ont pas la maladie.

En mai 2026, après quatorze ans de travail impliquant des patientes et des cliniciens sur six continents, plus de cinquante organisations ont atteint un consensus international formel et ont rebaptisé la maladie :

syndrome ovarien polyendocrinien et métabolique — PMOS.

Polyendocrinien, parce que plusieurs systèmes hormonaux sont impliqués. Métabolique, parce qu'il affecte la façon dont le corps gère l'énergie et la glycémie. Ovarien, pour que les ovaires ne disparaissent pas — mais sans plus être seulement les ovaires. Dans une enquête mondiale auprès de plus de 7 700 patientes et cliniciens, 86 % des patientes et 76 % des professionnels de santé souhaitaient le changement.

Vous verrez encore « PCOS » sur d'anciennes pages, des formulaires d'analyses et dans certains cabinets pendant des années. Connaître les deux noms évite de se perdre dans la transition.

Pourquoi l'ancien nom a fait du tort

Un nom n'est pas neutre. Appeler cela une maladie de « kystes sur les ovaires » rejetait toute la maladie sur un seul organe, et restreignait qui on croyait.

Le mythe : le PCOS, c'est une histoire de kystes. Ça veut dire qu'on ne peut pas tomber enceinte, et qu'en perdant du poids, ça disparaît.

La vérité : Chaque partie de cela est fausse. Ce n'est pas une histoire de kystes. Cela ne veut pas dire que vous ne pouvez pas avoir d'enfants — beaucoup de femmes atteintes d'un PMOS conçoivent, parfois naturellement, parfois avec une aide médicale. Et cela ne disparaît pas avec la perte de poids, qui est un levier parmi plusieurs, pas la maladie elle-même.

Ce qu'est vraiment le PMOS

C'est une maladie de tout le corps avec trois grands visages, et vous n'avez pas besoin des trois pour l'avoir :

• Hormonal — les androgènes (les hormones « masculines » que toutes les femmes ont) peuvent être plus élevés, et se manifester par de l'acné, une pilosité faciale ou corporelle indésirable, ou un affinement des cheveux.
• Ovulatoire — l'ovulation devient irrégulière ou s'arrête, ce qui se traduit par des cycles imprévisibles, longs, ou absents.
• Métabolique — beaucoup de femmes atteintes d'un PMOS ont une résistance à l'insuline, qui se trouve derrière une grande partie de la maladie et qui, à terme, augmente le risque de diabète de type 2 et de maladie cardiaque.

Et voici la phrase qui a coûté à des femmes des années à ne pas être écoutées : on peut avoir un PMOS sans paraître en surpoids. Les femmes minces l'ont aussi — et elles font face à une cruauté particulière, parce qu'on leur dit qu'elles ne peuvent pas l'avoir simplement à cause de leur apparence. La corpulence n'est pas un critère de diagnostic.

C'est pourquoi la deuxième phrase compte tout autant : la perte de poids n'est pas la seule mesure du succès. Une femme dont le cycle est revenu, dont l'énergie est revenue, dont les cheveux ont cessé de tomber et dont l'insuline s'est améliorée — alors que son poids bougeait à peine — n'a pas échoué. Elle a gagné.

Comment s'en servir

• Utilisez les deux noms. Le PMOS est le nom officiel désormais ; le PCOS est ce que vous trouverez encore sur les anciens documents.
• Ne laissez pas la corpulence décider si on vous croit. Si vous êtes mince et avez les symptômes, dites-le clairement.
• Parlez d'insuline, pas seulement des ovaires. C'est dans le volet métabolique qu'habitent une grande partie du risque à long terme — et une grande partie de l'amélioration.
• Traitez le poids comme un levier, pas comme la machine entière. Si on vous dit que la seule réponse est de perdre du poids, vous êtes en droit de demander le reste : la gestion du cycle, la santé métabolique, et les options réellement disponibles pour vous.

Environ une femme sur huit vit avec cela. C'est fréquent, c'est gérable, et vous n'êtes pas seule à vivre cela.

D'où viennent ces informations

• The Lancet — “Polyendocrine metabolic ovarian syndrome, the new name for PCOS”
• Endocrine Society — le changement de nom vers PMOS
• Mayo Clinic — syndrome ovarien polyendocrinien et métabolique (PMOS)

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Cet article est adapté du chapitre "The Condition That Changed Its Name" de mon livre What She Was Told. Ceci est un contenu pédagogique, pas un avis médical — consultez votre médecin au sujet de vos symptômes et de vos analyses.